El programa Action on Fistula está aumentando la capacidad de tratamiento y capacitando cirujanos para ayudar a los pacientes con fístula.

 

Lanzado en 2014, el programa Action on Fistula de Fistula Foundation se propuso transformar la vida de las mujeres en Kenia que viven con fístula: una lesión causada por un trabajo de parto prolongado y obstruido. Con el apoyo de una subvención de Astellas Pharma Europe Ltd., el programa ya ha brindado tratamiento a más del doble del número de mujeres que inicialmente se propuso ayudar y recientemente inició su segunda fase con el objetivo de ofrecer tratamiento a 4.500 mujeres para el 2020. Action on Fistula es un programa insignia de Access Accelerated, una colaboración de múltiples partes interesadas enfocada en mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades no transmisibles, compuesta por múltiples empresas farmacéuticas que incluyen Astellas, el Grupo del Banco Mundial y la Unión Internacional Contra el Cáncer.

Astellas conversó con Kate Grant, CEO de Fistula Foundation, para aprender más sobre Action on Fistula y escuchar a las personas que han recibido ayuda del programa.

¿Qué es Action on Fistula y cuáles han sido sus logros desde su lanzamiento?
Fistula Foundation se propuso transformar la vida de más de 1.200 mujeres en Kenia que viven con fístula, que puede provocar incontinencia fecal o urinaria, o ambas. Además del gran sufrimiento físico, uno de los aspectos más difíciles de la fístula es el estigma. Trágicamente, una mujer con fístula a menudo es rechazada por su esposo y expulsada de su aldea para vivir en aislamiento.

Nos complace que el programa haya logrado un éxito sin precedentes: más de 2.500 mujeres con fístula recibieron una cirugía reconstructiva que les cambió la vida y se ha duplicado la capacidad para realizar cirugías de fístula en Kenia. La subvención de Astellas nos ha permitido transformar verdaderamente el panorama de la fístula mediante la creación de una red sólida para el tratamiento de fístulas en Kenia, que consideramos ayudará a que más mujeres reciban una cirugía de reparación de fístula que les cambiará la vida en los años venideros.

En la actualidad, existen seis hospitales en Kenia que ofrecen tratamiento a las mujeres los 12 meses del año, y pacientes con fístula en 43 de los 47 condados de Kenia han recibido tratamiento.

¿Por qué se creó Action on Fistula?

Se estima que existe un millón de casos de fístula en todo el mundo. Ocurre más comúnmente en mujeres que viven en países de bajos recursos que dan a luz sin acceso a asistencia médica. Muchas mujeres que desarrollan fístulas viven en comunidades rurales y no son conscientes de que existe ayuda disponible o no son capaces de acceder al tratamiento.

En Kenia, las fístulas son un problema importante: el Fondo de Población de las Naciones Unidas ha estimado que anualmente se presentan 3.000 casos nuevos de fístula y únicamente el 7,5% de las mujeres con fístulas en Kenia son capaces de acceder al tratamiento, lo que genera hasta 30.000 casos pendientes.

La estrategia de la Fundación fue abordar esto creando la capacidad para identificar y brindar tratamiento a las mujeres en el país, a través de una Red de Tratamiento de Fístulas a nivel nacional. Desarrollamos un plan integral para capacitar a más cirujanos de fístula, ampliar el acceso a los servicios y crear un programa de acercamiento para las partes interesadas que eduque a las comunidades sobre las fístulas y que identifique a los pacientes y los traslade para recibir tratamiento.

La fase II de Action on Fistula ha iniciado: ¿qué depara el futuro para el programa?
En la Fundación, estamos muy entusiasmados con esta siguiente fase del programa. Durante los siguiente tres años, Action on Fistula aprovechará la fortaleza de la red de tratamiento de fístulas que hemos creado y nos permitirá llevar a cabo una gran cantidad de acciones para cambiar el panorama de la fístula en Kenia y realizar cirugías a otras 2.000 mujeres.

También continuaremos expandiendo la infraestructura. Para ello, ampliaremos la red para que cuente con ocho centros de tratamiento y crearemos 20 grupos de apoyo en todo Kenia para ayudar a la recuperación de los pacientes con fístula mediante asistencia psicosocial, empoderamiento económico y actividades generadoras de ingresos.

Además, capacitaremos a seis nuevos cirujanos en el Hospital de Mujeres y Fístula Gynocare en Kenia y a 10 enfermeras de fístula para ayudar a las mujeres durante todo su tratamiento. Al igual que hemos sido capaces de certificar este establecimiento como el primer y único hospital de Kenia en ser reconocido por la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia como un lugar de capacitación para cirujanos de fístula, también nos complace poder ampliar las oportunidades de capacitación para cirujanos africanos y asiáticos que tienen su base fuera de Kenia. Esto ayudará a aumentar la capacidad quirúrgica en África Subsahariana y el Sudeste Asiático, lo que garantiza que más mujeres en más lugares tengan acceso a la atención por parte de cirujanos altamente capacitados.

Mujeres que han Recibido Ayuda

La historia de Elizabeth
Embarazada a los 13 años de edad, Elizabeth estuvo en trabajo de parto durante dos días antes de dar a luz a su hijo sin vida. Desarrolló una fístula obstétrica que la llevó a dos décadas de vergüenza y tristeza. Sufrió sola hasta que descubrió que el tratamiento estaba disponible a través del programa Action on Fistula.

“Trascurrieron días, semanas, meses y, finalmente, años, sin ningún signo de que las cosas regresarían a la normalidad. Me sentía confundida. Mis sueños de regresar al colegio se destruyeron por completo y me sentía en la oscuridad acerca de mi condición porque no sabía qué estaba sucediendo.”

“Ya no podía salir y socializar. Me convertí en la comidilla de nuestro pueblo, intenté casarme, pero nunca funcionó porque ellos se enteraban inmediatamente de mi condición. Después se fueron, y nunca los volví a ver.”

“Había perdido la esperanza hasta que escuché un anuncio en la radio sobre el tratamiento de fístulas”, dijo Elizabeth.

 


La historia de Evelyn
Después de un embarazo saludable, Evelyn permaneció en trabajo de parto durante 24 horas antes de ser remitida a una unidad para un procedimiento de cesárea. Tristemente, Evelyn perdió a su bebé y sufrió una fístula obstétrica, soportó tres meses de dolor, vergüenza y aislamiento antes de finalmente recibir tratamiento por parte del programa Action on Fistula.

“Fue tan doloroso salir del hospital con la poca ropa que había comprado para mi bebé. Fue doloroso atravesar las puertas sin mi bebé, y la fuga de orina lo empeoró todo. Pasé de una vida de dignidad a una vida de vergüenza.”

“Los tres meses que viví con fístula parecieron tres décadas. Estaré eternamente agradecida con Action on Fistula por la nueva vida que me ha dado. Ahora puedo actuar nuevamente como mujer para mi esposo.”

 

 

La historia de Betty
Betty soportó el trauma de perder a su hijo al momento de nacer después de una semana de parto doloroso. Después, cuando notó la fuga de orina, los médicos descubrieron que tenía una fístula obstétrica. La condición hizo que Betty se sintiera aislada y una carga para su madre. Sin embargo, gracias a la cirugía correctiva proporcionada por el programa Action on Fistula, Betty ahora tiene la esperanza de poder restaurar su dignidad y calidad de vida.

“Mi madre asumió que estaba experimentando falso trabajo de parto, pero sentí un dolor constante durante una semana. Cuando nos dimos cuenta de que algo andaba mal buscamos ayuda, pero ya era demasiado tarde. Los médicos me dijeron que mi bebé había muerto.”

“Recibir esta cirugía me ayudó a restaurar mi dignidad y poner fin a una vida de aislamiento. Me ha permitido ayudar a mi madre, y ya no me siento una carga.”