瘻管治療行動目的在透過提高治療瘻管能力,培訓瘻管外科醫生,幫助瘻管患者改善生活品質

2014年由瘻管基金會(Fistula Foundation)發起瘻管治療行動,協助改善肯亞瘻管女性患者的生活。瘻管是長時間難產造成的一種傷害。在安斯泰來製藥歐洲公司的資助下,透過瘻管治療行動接受治療的患者人數已達該項目最初計畫幫助患者人數的超過兩倍之多。

最近,該行動進入了第二階段,目標是到2020年治療4500名瘻管女性患者。瘻管治療行動是“加速治療可及性”(Access Accelerated)倡議中的旗艦計畫,已經有多個利益相關方加入這個倡議,旨在透過協作方式改善非傳染性疾病的預防、診斷和治療。目前加入該倡議的合作方包括安斯泰來製藥集團在內的多家製藥企業以及世界銀行集團和國際抗癌聯盟(Union for International Cancer Control)。

安斯泰來與瘻管基金會首席執行長Kate Grant進行會晤,了解與瘻管治療行動有關的更多訊息,並聽取獲得瘻管治療行動幫助的患者意見。

瘻管治療行動是什麼?該計畫啟動以來取得了哪些成就?

瘻管基金會著手改善肯亞1200多名瘻管女性患者的生活。瘻管可能導致大便失禁或小便失禁(或者兩者兼而有之)。瘻管不但會為患者帶來嚴重的身體痛苦,更加棘手的是,它還會使患者蒙受恥辱。不幸的是,受該疾病困擾的女性往往被丈夫拒絕,趕出村莊,不得不孤獨地生活。 

我們很高興看到瘻管治療行動取得了前所未有的成功:2500多名女性患者接受了幫助改善生活的重建手術,肯亞的瘻管手術能力也提高了一倍。在安斯泰來的資助下,我們能夠切實地改善瘻管的治療現狀,在肯亞建立起穩固的瘻管治療網絡,這意味著在今後幾年將有更多女性患者能夠接受瘻管修復手術,改善她們的生活。 

肯亞目前有六家醫院為瘻管女性患者提供了12個月的治療服務,來自47個縣中的43個縣的患病女性已經接受了這項治療。 

為什麼要設立此項行動? 

全球估計有一百萬例瘻管女性患者。瘻管最常見於生活在資源匱乏國家的婦女,她們在分娩時得不到醫療幫助。許多患有該疾病女性患者生活在農村地區,她們不知道自己可以獲得醫療幫助或者無法得到治療。 

在肯亞,瘻管是一個重大問題:根據聯合國人口基金的估計,在肯亞每年有三千個瘻管新病例產生,但是只有7.5 %的患病女性能夠得到治療,因此造成多達三萬個積壓病例。 

瘻管基金會的策略是:透過覆蓋全國的瘻管治療網絡,建立國內識別和治療瘻管女性患者的能力。我們制定了一項全面的計劃,旨在培訓更多的瘻管外科醫生,擴大女性患者接受治療的機會,並建立一個利益相關方宣傳計畫,對社區進行瘻管教育、識別患者並協助她們接受治療。 

瘻管治療行動的第二階段已經啟動,這個計畫的前景如何?

對於瘻管基金會來說,我們對這一計畫的下一階段非常期待。在今後三年之內,瘻管治療行動將利用我們已經建立的瘻管治療網絡優勢,確保我們能在此基礎上大大改善肯亞瘻管女性患者的生活現狀,為另外兩千名婦女進行修復手術。 

我們還將繼續擴大基礎設施。為此,我們將擴大瘻管治療網絡,使其擁有八家治療中心,並且在整個肯亞建立二十個支持小組,為瘻管康復患者提供心理輔導、經濟援助和創收支持。

此外,我們還將在肯亞的Gynocare Women’s and Fistula醫院培訓6名新外科醫生和10名瘻管護士,以協助女性患者完成治療。該醫院是肯亞第一家也是唯一一家被國際婦產科聯盟(International Federation of Gynecology and Obstetrics)承認為瘻管外科醫生培訓基地醫院,因此我們將能夠向肯亞以外的非洲外科醫生和亞洲外科醫生提供培訓機會。這將有助於提高撒哈拉以南,非洲地區和東南亞地區的外科手術能力,確保更多地方的更多瘻管女性患者能夠接受訓練有素的外科醫生治療。

聚焦已獲得幫助的女性患者

 

Elizabeth的故事

Elizabeth十三歲時就懷孕了,在生下死胎之前,她經歷了長達兩天的分娩期。她罹患了產科瘻管,這為她帶來了長達二十年的羞恥和悲傷。在得知自己可以透過瘻管治療行動接受治療之前,Elizabeth一直生活在孤獨之中。 

“幾天、幾週、幾個月乃至幾年過去了,沒有任何跡象表明我會恢復正常。我感到非常混亂。我回到學校讀書的夢想完全破滅了,我對自己的處境感到非常茫然,因為我不知道發生了什麼事情。” 

“我再也不能出去參加社交活動了。我成為了我們村里討論的話題,我想結婚,但是從來都不成,因為他們馬得知我的情況,然後他們就離開了,之後我再也沒見過他們。” Elizabeth說:“我失去了希望,直到我聽到廣播裡說了關於瘻管治療的消息。”

Evelyn的故事

雖然懷孕時很健康,但是Evelyn在生產時卻經歷了長達二十四小時的難產,然後她被轉到了一個單位進行剖腹產手術。不幸的是,Evelyn還是失去了她的孩子,並且罹患了產科瘻管,她忍受了三個月的痛苦、恥辱和孤立,最後終於透過瘻管治療行動接受了治療。 

“我帶著我給寶寶買的那幾件衣服離開了醫院,這實在是太痛苦了。我走出了醫院的大門,但是我的孩子卻沒能夠活著出來,我很痛苦,更加糟糕的是我漏了尿。我失去了有尊嚴的生活,開始活在羞恥之中。” 

“我患上瘻管的那三個月,彷彿長達三十年之久。我將永遠感激瘻管治療行動給我帶來新生活。我現在又可以作為一個健康的女人回到我丈夫身邊了。”

 

 

 

 

Betty的故事

Betty忍受了長達一個星期的痛苦分娩期,但是最終還是失去了她的孩子,這讓她格外痛苦。然後,Betty注意到自己有了漏尿的毛病,醫生診斷出她得了產科瘻管。這一消息使Betty感到孤立,也給她的母親帶來了負擔。然而,在瘻管治療行動為她提供矯正手術之後,Betty現在感到充滿了希望,她又可以過上有尊嚴、有質量的生活了。 

“我的母親以為我在經歷假分娩,但是我持續痛苦了一周的時間。當我們意識到有什麼不對勁的時候,我們去尋求了幫助,但是當時已經晚了。醫生告訴我,我的孩子已經死了。” 

“做這個手術有助於我恢復尊嚴、結束孤立生活。它讓我能夠幫助我的母親了,我不再覺得自己是一個負擔。”