‘액션 온 피스츌라 (Action on Fistula)’의 효능이 높아지고 있기 때문에 의사들은, 누공 환자들을 치료하는 훈련을 하고 있습니다.

 

2014년 출범된 피스츌라 재단은 ‘액션 온 피스츌라 (Action on Fistula)’를 통해 장기간의 폐쇄분만으로 상처를 입은 누공 환자인 케냐 여성들의 삶을 바꾸기로 결정했습니다. 아스텔라스 파마의 보조금을 받는 이 프로그램으로 처음 계획했을 당시보다 두 배가 넘는 여성들이 치료를 받았으며, 최근에는 2020년까지 4,500명의 여성을 치료한다는 목표인 2단계에 돌입했습니다. 액션 온 피스츌라는 의료 접근 방법 증가를 위한 대표적인 프로그램입니다. 아스텔라스를 포함한 여러 제약회사와 세계은행그룹, 국제암억제연합 등으로 구성된 다중 이해 관계자들은 의료 접근 방법을 높여 비전염병 예방 및 진단, 치료 개선에 초점을 맞추고 있습니다.

아스텔라스는 피스츌라 재단의 CEO 케이트 그랜트 (Kate Grant)와 함께 ‘액션 온 피스츌라’에 관해 배우고 본 프로그램으로 도움을 받은 사람들의 이야기를 듣고 있습니다.

‘액션 온 피스츌라’는 무엇이며, 출범한 이후 어떤 성과를 냈는가?
피스츌라 재단은 대변실금이나 요실금, 또는 이 두 가지가 동시에 발생하는 케냐의 누공 여성 환자 1,200명의 삶을 바꾸기 위해서 출범했습니다. 누공 환자가 느끼고 있는 어려움은 신체적인 고통 뿐만 아니라 사회적으로 오명을 받는 것입니다. 비극적이게도, 여성 누공환자들은 남편에게 버림을 받고, 살던 마을에서 내쫓겨 고립된 채 살아가고 있습니다.

아스텔라스는 본 프로그램이 전례가 없는 성공을 거두고 있다는 사실에 기뻐하고 있습니다. 2,500명 이상의 여성 누공환자들은 재건 수술로 다른 인생을 살고 있습니다. 현재 케냐에서 누공 수술 집도 횟수는 두 배가 넘었습니다. 아스텔라스의 보조금으로 케냐의 누공 환자들의 삶을 바꿨으며, 누공 치료에 관한 견고한 네트워크를 세웠습니다. 당사는 향후 몇 년간 누공 재건 수술을 받은 수많은 여성들이 다른 인생을 살 수 있을 것이라고 믿고 있습니다.

현재 케냐에는 1년 내내 여성들을 치료하는 병원 여섯 곳이 있습니다. 그리고 케냐의 47개 자치주 가운데 43곳에 치료를 받아야 할 누공 환자가 있습니다.

‘액션 온 피스츌라’를 수립한 이유는 무엇인가?

전세계적으로 100만 명 이상의 누공 환자가 있다고 추정되고 있습니다. 누공은 주로 의료 지원을 받지 못하고 출산해야 하는, 자원이 부족한 국가의 여성들에게서 발병합니다. 누공에 걸린 수많은 여성들은 주로 지역에 거주하고 있으며 치료를 받아야 한다는 것을 인지하지 못하거나 치료를 받을 수 없는 환경에 처해 있습니다.

케냐에서 누공은 중요한 문제입니다. 국제연합인구기금은 해마다 3,000명의 새로운 누공 환자가 발생하고 있다고 발표했습니다. 그리고 케냐의 여성 누공 환자 중 7.5%만이 치료를 받을 수 있으며, 3만 명이 ‘백로그 (backlog)’로 고생하고 있습니다.

피스츌라 재단의 전략은 전세계 피스츌라 치료 네트워크를 통해 여성들을 치료할 수 있는 국가 내 역량을 구축하여 이 문제를 해결하는 것입니다. 아스텔라스는 더욱 많은 누공 전문 외과의사를 훈련시키고, 환자들의 서비스 접근 방법을 확장하며, 이해 당사자들이 누공 치료에 관한 교육이 필요한 지역사회를 교육하는 프로그램에 지원할 수 있게 하고, 환자 자신이 치료가 필요하다는 것을 인식하게 만드는 종합적인 계획을 개발했습니다.

‘액션 온 피스츌라’ 2단계가 시작되다 – 미래에는 프로그램으로 무엇을 할 수 있을까?
아스텔라스는 재단 활동을 통해 프로그램이 다음 단계로 진행될 수 있다는 사실을 기뻐하고 있습니다. 향후 3년에 걸쳐 ‘액션 온 피스츌라’를 통해 당사가 구축한 누공 치료 네트워크를 강화하고, 추가로 2,000명 이상의 여설들에게 수술을 제공해 케냐 누공 환자들의 삶에 커다란 변화를 이끌 것입니다.

당사는 하부기반시설을 지속적으로 확대해갈 계획입니다. 이를 위해, 케냐 전역에 여덟 곳의 치료 센터와 20개의 지원 그룹을 만들어, 회복 중인 누공 환자들에게 심리사회적인 지원을 제공할 뿐만 아니라 경제권 강화 방법을 제시하고 소득 창출 활동을 할 수 있도록 원조할 것입니다.

그리고, 케냐에 있는 지노케어 여성 및 누공 병원 (Gynocare Women’s and Fistula Hospital)에 파견할 여섯 명의 외과의사를 훈련하고, 여성 환자들의 치료 과정 동안 옆에서 도와줄 누공 전문 간호사 10명을 교육시킬 것입니다. 아스텔라스는 세계산부인과학회 승인을 받은 이 시설이 케냐 최초이자 유일한 누공 전문 외과의사 교육 장소인 것을 입증했기 때문에, 이제 케냐를 벗어나 아프리카 및 아시아 외과 의사에게도 훈련의 기회를 제공할 수 있다는 사실에 기뻐하고 있습니다. 사하라 사막 이남 아프리카와 동남 아시아 지역의 외과 역량을 높이는 데 일조할 것이며, 이를 통해 더욱 많은 지역의 여성들이 양질의 교육을 받은 외과의사로부터 치료를 받을 수 있게 될 것입니다.

도움을 받은 여성들의 이야기

엘리자베스의 이야기
13세에 임신을 한 엘리자베스는 사산된 아이를 출산하기 전에 이틀 동안 분만 상태에 놓여있었습니다. 그녀는 산부인과적 누공에 걸렸으며, 이로 인해 20년 동안 수치심과 슬픔에 잠겨 살아야 했습니다. 그녀는 ‘액션 온 피스츌라’ 프로그램을 통해 치료를 받을 수 있다는 것을 알 때까지 혼자서 고통을 겪어야 했습니다.

“모든 것이 다시 정상으로 돌아갈 수 있다는 어떠한 조짐도 받지 못한 채, 여러 날이 흘렀고 다시 여러 주가, 달이, 몇 해가 흘렀습니다. 학교로 돌아가고 싶은 제 꿈은 완전히 사라졌으며, 무슨 일이 일어날지 전혀 알지 못했기 때문에 어둠 속에 홀로 있는 느낌이었습니다.”

“저는 더 이상 밖에 나가 사람들과 어울릴 수 없었습니다. 저는 소문의 대상이 됐습니다. 결혼도 하려고 해봤지만 상대방 사람들이 제 상태를 바로 알아챘기 때문에 이조차도 여의치 않았습니다. 그들은 바로 떠났고 저는 다시 그들을 보지 못했습니다.”

“저는 라디오에서 누공 치료에 관한 이야기를 듣기 전까지 희망을 잃은 채 살아가고 있었습니다”라고 엘리자베스는 말했습니다.

 


에블린의 이야기
건강한 임신부였던 에블린은 제왕절개수술을 받기 전까지 24시간 동안 진통을 겪었습니다. 슬프게도 에블린은 아이를 잃었고 산부인과적 누공에 걸렸습니다. 3개월 동안 고통과 수치심, 고립감을 겪었던 그녀는 마침내 ‘액션 온 피스츌라’ 프로그램을 통해 치료를 받게 됐습니다.

“아이를 위해 가져왔던 몇 가지 옷을 들고 병원을 떠나는 것이 매우 고통스러웠습니다. 아이 없이 문을 나서는 것도 고통스러웠지만, 소변이 새기 시작하자 상황은 더욱 악화됐습니다. 자존감을 가지고 살았던 저는 수치심에 빠져 살기 시작했습니다.”

“누공에 걸린 채 살았던 3개월은 마치 30년과도 같았습니다. 저에게 새로운 삶을 준 ‘액션 온 피스츌라’에 영원히 감사하는 마음을 가질 것입니다. 저는 이제 다시 남편에게 한 여자로 돌아갈 수 있게 됐습니다.”

 

 

베티의 이야기
베티는 고통스러운 일 주일간의 진통을 겪은 후 아이를 잃고 트라우마에 빠지게 됐습니다. 그 후, 그녀는 소변이 샌다는 것을 알아챘으며, 의사는 산부인과적 누공에 걸렸다고 진단했습니다. 베티는 고립감을 느끼게 됐고, 그녀 어머니의 부담이 됐습니다. 그러나 ‘액션 온 피스츌라’ 프로그램의 지원을 받아 재건 수술을 받은 후 다시 전과 같은 삶으로 회복될 수 있다는 희망에 가득 찼습니다.

“어머니는 제가 가성분만을 겪었다고 생각하시지만, 전 1주일 동안 지속적인 고통 상태에 있었습니다. 무엇인가 잘못됐다는 사실을 알아차리고 도움을 구했지만 이미 늦은 상황이었습니다. 의사는 아이가 죽었다고 말했습니다.”

“저는 재건 수술을 통해 자존감을 회복할 수 있었으며 고립감에 빠져 살던 날들은 끝이 났습니다. 이 일로 어머니도 도울 수 있게 돼 더 이상 짐이 됐다는 느낌을 받지 않고 있습니다.”