アステラスオープンフォーラム第3回

※フォーラム当日の様子は公式YouTubeチャンネルにて公開中です。以下のリンクからご覧ください。
【ダイジェスト】(5分)はこちら
【フルバージョン】(86分)はこちら
過去のアステラスオープンフォーラムの動画は、公式YouTubeの再生リスト「Astellas Open Forum」(こちら)からご覧ください。

はじめに

「難病」という言葉で、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうか。
世界には、未だ有効な治療法が確立されていない病気がたくさんあります。
アステラスは、難病に対する新たな治療選択肢を患者さんに届けるため、
遺伝子治療の研究開発に取り組んでいます。
本フォーラムでは、難病とともに生きる患者さんやご家族、その医療を担う医師に、
病気と向き合う今の想いや未来への期待をうかがいます。
私たちに何ができるのか。皆さんも一緒に考えてみませんか?

概要

イベント名     第3回アステラスオープンフォーラム
      『新たな治療選択肢を患者さんに ~難病とともに生きる人の声を聴く~』
開 催 日 時      2022年7月27日(水) 19:00~20:30
開 催 形 式      オンライン(インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です)
対   象     どなたでもご参加いただけます
参 加 費     無料
申 込 方 法      フォーラムは終了しました。多数のご参加ありがとうございました。
主   催     アステラス製薬株式会社

イベント案内パンフレットはこちらをご覧ください。

プログラム

開始 内容(登壇者敬称略)
19:00

開会挨拶

アステラス製薬株式会社 ヘルスケアポリシー部 部長   福士 納

19:05

【講演1】 先天性ミオパチーと闘い、あきらめたらだめだと活動する

一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事   伊藤 亮

19:20

【講演2】 アレキサンダー病の息子と生きる ~遺伝子治療への期待~

アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ   ブルーメンタル 由夏理

19:35

【講演3】 希少遺伝性疾患とその治療の現状

自治医科大学 小児科学 教授
自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長   小坂 仁

19:50 【ダイアログ】 難病とともに生きる   伊藤 亮
                    小坂 仁
                    ブルーメンタル 由夏理

登壇者(敬称略)

伊藤 亮
一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事
伊藤 亮

1991年 福岡県北九州市生まれ。生まれつき発育発達が遅く、6歳の時に先天性ミオパチーと診断される。
2012年に先天性ミオパチーの会を発足し、病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早い治療法の確立を目指して活動している。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信している。
また、北九州市難病対策地域協議会、北九州市難病相談支援センター、北九州ロボケアセンターの立ち上げや京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室のHP制作・管理、分身ロボットカフェのパイロットで携わるなど、多方面から難病対策への活動を進めている。
小坂 仁
自治医科大学 小児科学 教授
自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長
小坂 仁

1987年に東北大学医学部卒業。1999年に横浜市立大学医学部にて医学博士号を取得。横浜市立大学小児科、カリフォルニア大学サンディエゴ校Dept. of PharmacologyでのPostdoctoral Fellow、神奈川県立こども医療センター神経内科部長などを経て、2013年より自治医科大学 小児科学 教授、2022年より自治医科大学とちぎ子ども医療センター センター長を務める。
また、日本小児神経学会理事、日本小児神経学会関東地方会運営委員長、日本ミトコンドリア学会理事、日本小児科学会代議員、日本てんかん学会評議員、国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム評議員、神経代謝病学会評議員、Brain and Development編集主幹なども兼務している。
Blumenthal(ブルーメンタル) 由夏理
アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ Associate Medical Director(医師)
Blumenthal(ブルーメンタル) 由夏理

英国St. George’s University of London, Medical School卒業後、英国ケンブリッジ大学病院でResidencyとClinical Fellowshipを経て、2021年にアステラス製薬入社。現在は開発本部でメディカルリードとして、ミトコンドリア病を含めた希少疾患領域の開発に従事。また、京都大学iPS細胞研究所ではアレキサンダー病の研究に携わる。
プライベートでは、ドイツで希少疾患支援のためのNPO K.U.N.O.を設立。アレキサンダー病を患う3歳児の母。
* 本フォーラムには、アレキサンダー病の患者家族として、また、アステラス社員としての2つの視点から参加します。

 

第1回フォーラム(2021年10月開催)の情報はこちら
第2回フォーラム(2022年3月開催)の情報はこちら
 

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