瘘管病治疗行动旨在通过提高治疗瘘管病的能力,培训瘘管病外科医生,帮助瘘管病患者改善生活质量

 

2014年由瘘管病基金会(Fistula Foundation)发起的瘘管病治疗行动,旨在改善肯尼亚瘘管病女性患者的生活。瘘管病是长时间难产造成的一种伤害。在安斯泰来制药欧洲公司的资助下,通过瘘管病治疗行动接受治疗的患者人数已经达到了该项目最初计划帮助患者人数的两倍多。最近,该行动进入了第二阶段,目标是到2020年治疗4500名瘘管病女性患者。瘘管病治疗行动是“加速治疗可及性”(Access Accelerated)倡议中的旗舰项目,已经有多个利益相关方加入这一倡议,旨在通过协作方式改善非传染性疾病的预防、诊断和治疗。目前加入该倡议的协作方包括安斯泰来制药集团在内的多家制药企业以及世界银行集团和国际抗癌联盟(Union for International Cancer Control)。

 

安斯泰来与瘘管病基金会首席执行官凯特·格兰特(Kate Grant)女士进行会晤,了解与瘘管病治疗行动有关的更多信息,并听取得到瘘管病治疗行动帮助的患者意见。

瘘管病治疗行动是什么?该项目启动以来取得了哪些成就?
瘘管病基金会着手改善肯尼亚1200多名瘘管病女性患者的生活。瘘管病可能导致大便失禁或小便失禁(或者两者兼而有之)。瘘管病不但会为患者带来严重的身体痛苦,更加棘手的是,它还会使患者蒙受耻辱。不幸的是,受该疾病困扰的女性往往被丈夫拒绝,被赶出村庄,不得不孤独地生活。 

我们很高兴看到瘘管病治疗行动取得了前所未有的成功:2500多名女性患者接受了帮助改善生活的重建手术,肯尼亚的瘘管病手术能力也提高了一倍。在安斯泰来的资助下,我们能够切实地改善瘘管病的治疗现状,在肯尼亚建立起稳固的瘘管病治疗网络,这意味着在今后几年将有更多女性患者能够接受瘘管修复手术,改善她们的生活。

肯尼亚目前有六家医院为瘘管病女性患者提供了12个月的治疗服务,来自47个县中的43个县的患病女性已经接受了这项治疗。

为什么要设立此项行动? 

全球估计有一百万例瘘管病女性患者。瘘管病最常见于生活在资源匮乏国家的妇女,她们在分娩时得不到医疗帮助。许多患有该疾病女性患者生活在农村地区,她们不知道自己可以获得医疗帮助或者无法得到治疗。

在肯尼亚,瘘管病是一个重大问题:根据联合国人口基金的估计,在肯尼亚每年有三千个瘘管病新病例产生,但是只有7.5 %的患病女性能够得到治疗,因此造成了多达三万个积压病例。

瘘管病基金会的策略是:通过覆盖全国的瘘管病治疗网络,建立国内识别和治疗瘘管病女性患者的能力。我们制定了一项全面的计划,旨在培训更多的瘘管病外科医生,扩大女性患者接受治疗的机会,并建立一个利益攸关方外展项目,对社区进行瘘管病教育、识别患病女性、帮助她们接受治疗。

瘘管病治疗行动的第二阶段已经启动,这一项目的前景如何?
对于瘘管病基金会来说,我们对这一项目的下一阶段非常期待。在今后三年之内,瘘管病治疗行动 将利用我们已经建立的瘘管病治疗网络的优势,确保我们能在此基础上开展大量工作,改善肯尼亚瘘管病女性患者的生活现状,为另外两千名妇女进行修复手术。 

我们还将继续扩大治疗瘘管病的基础设施。为此,我们将扩大瘘管病治疗网络,使其辐射到八家治疗中心,并且将在肯尼亚全国建立二十个协作小组,为瘘管病康复患者提供心理辅导、经济援助和创收支持。

此外,我们还将在肯尼亚的基诺凯尔妇科与瘘管病医院(Gynocare Women’s and Fistula Hospital)培训6名新外科医生和10名瘘管病护士,以协助女性患者完成治疗。该医院是肯尼亚第一家也是唯一一家被国际妇产科联盟(International Federation of Gynecology and Obstetrics)承认为瘘管病外科医生培训基地的医院,因此我们将能够向肯尼亚以外的非洲外科医生和亚洲外科医生提供培训机会。这将有助于提高撒哈拉以南非洲地区和东南亚地区的外科手术能力,确保更多地方的更多瘘管病女性患者能够接受训练有素的外科医生治疗。

聚焦那些已经得到帮助的女性患者

伊丽莎白的故事

伊丽莎白十三岁时就怀孕了,在生下死胎之前,她经历了长达两天的分娩期。她患上了产科瘘管病,这为她带来了长达二十年的羞耻和悲伤。在得知自己可以通过瘘管病治疗行动接受治疗之前,伊丽莎白一直生活在孤独之中。

“几天、几周、几个月乃至几年过去了,没有任何迹象表明我会恢复正常。我感到非常混乱。我回到学校读书的梦想完全破灭了,我对自己的处境感到非常茫然,因为我不知道发生了什么事情。” 

“我再也不能出去参加社交活动了。我成为了我们村里的谈资,我想结婚,但是从来都不成,因为他们马上就知道了我的情况。然后他们就走了,我后来再也没见过他们。” 

伊丽莎白说:“我失去了希望,直到我听到广播里说了关于瘘管病治疗的消息。”

 


伊芙琳的故事
虽然怀孕时很健康,但是伊芙琳在生产时却经历了长达二十四小时的难产,然后她被转到了一个单位进行剖腹产手术。不幸的是,伊芙琳还是失去了她的孩子,并且患上了产科瘘管病,她忍受了三个月的痛苦、耻辱和孤立,最后终于通过瘘管病治疗行动接受了治疗。

“我带着我给宝宝买的那几件衣服离开了医院,这实在是太痛苦了。我走出了医院的大门,但是我的孩子却没能够活着出来,我很痛苦,更加糟糕的是我漏了尿。我失去了有尊严的生活,开始活在羞耻之中。”

“我患上瘘管病的那三个月,仿佛长达三十年之久。我将永远感激瘘管病治疗行动给我带来新生活。我现在又可以作为一个健康的女人回到我丈夫身边了。”

 

 

贝蒂的故事Betty’s story
贝蒂忍受了长达一个星期的痛苦分娩期,但是最终还是失去了她的孩子,这让她格外痛苦。然后,贝蒂注意到自己有了漏尿的毛病,医生诊断出她得了产科瘘管病。这一消息使贝蒂感到孤立,也给她的母亲带来了负担。然而,在瘘管病治疗行动为她提供矫正手术之后,贝蒂现在感到充满了希望,她又可以过上有尊严、有质量的生活了。

“我的母亲以为我在经历假分娩,但是我持续痛苦了一周的时间。当我们意识到有什么不对劲的时候,我们去寻求了帮助,但是当时已经晚了。医生告诉我,我的孩子已经死了。”

“做这个手术有助于我恢复尊严、结束孤立生活。它让我能够帮助我的母亲了,我不再觉得自己是一个负担。”