« Action on Fistula » améliore le potentiel du traitement et offre aux chirurgiens la formation pour aider les patientes atteintes de fistule obstétricale.

Deux femmes de Fistula Foundation

 

Lancée en 2014 par la Fistula Foundation, l'initiative « Action on Fistula » a pour but de transformer la vie des Kenyanes atteintes de fistule obstétricale, une lésion résultant d'un travail prolongé avec obstruction. Appuyé par une subvention d'Astellas Pharma Europe Ltd., ce programme a déjà traité plus du double du nombre de femmes initialement prévu. L'objectif de la deuxième phase, qui vient de débuter, est de traiter 4 500 femmes d'ici 2020. « Action on Fistula » est un programme phare d'Access Accelerated, une collaboration multipartite visant à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies non transmissibles, qui regroupe plusieurs compagnies pharmaceutiques, parmi lesquelles Astellas, ainsi que le Groupe de la Banque mondiale et l'Union internationale contre le cancer.

Kate Grant, PDG de la Fistula Foundation

Astellas a rencontré Kate Grant, PDG de la Fistula Foundation, pour en savoir plus sur le programme « Action on Fistula » et pour écouter le récit de patientes ayant bénéficié du programme.

Qu'est-ce qu'« Action on Fistula » et quel est le bilan de ce programme depuis son lancement?
La Fistula Foundation s'est fixée comme objectif de transformer la vie de plus de 1 200 femmes kényanes atteintes de fistule obstétricale, une pathologie pouvant entraîner une incontinence anale ou urinaire. Outre la souffrance physique, l'un des aspects de la fistule obstétricale les plus difficiles à supporter est la stigmatisation. Malheureusement, les femmes qui en sont atteintes sont souvent rejetées par leurs maris, mises au ban de leur village et condamnées à vivre dans l'isolement.

Nous sommes ravis que le programme ait rencontré un succès sans précédent : plus de 2 500 femmes atteintes de fistule obstétricale ont bénéficié d'une chirurgie reconstructive qui a changé leur vie, et les capacités des hôpitaux kényans à pratiquer de telles opérations ont doublé. La subvention d'Astellas nous a permis de transformer radicalement la situation de la fistule obstétricale au Kenya en établissant un solide réseau de traitement qui permettra à un plus grand nombre de femmes de bénéficier d'une chirurgie réparatrice pendant de nombreuses années.

On compte désormais six hôpitaux au Kenya qui assurent le traitement de la fistule obstétricale pendant 12 mois de l'année, et les femmes de 43 comtés sur 47 ont déjà été traitées.

Pourquoi avoir créé « Action on Fistula »?

On estime à un million le nombre de cas de fistule obstétricale dans le monde. La fistule touche majoritairement les femmes de pays à faibles ressources qui accouchent sans avoir accès à une aide médicale. Un grand nombre de femmes touchées par la fistule obstétricale vivent dans des communautés rurales et ignorent qu'une assistance est disponible ou ne peuvent pas accéder au traitement.

Au Kenya, la fistule obstétricale est un problème important : selon le Fonds des Nations Unies pour la population, quelque 3 000 nouveaux cas de fistule obstétricale sont recensés chaque année dans ce pays, et seulement 7,5 % des femmes touchées ont accès aux soins, d'où l'accumulation de 30 000 cas non traités.

La stratégie de la Fondation pour s'attaquer à ce problème consiste à mettre en place un réseau de traitement de la fistule obstétrique à l'échelle nationale équipé pour reconnaître et traiter les femmes. Nous avons élaboré un plan complet comprenant la formation d'un plus grand nombre de chirurgiens, l'élargissement de l'accès aux services et la mise en place d'un programme de sensibilisation des parties prenantes qui informe les communautés sur la fistule obstétrique, identifie les patientes et les hospitalise pour les soigner.

La phase 2 d'« Action on Fistula » a débuté – comment voyez-vous l'avenir du programme?
Tout le monde à la Fondation est impatient d'entrer dans cette nouvelle phase du programme. Au cours de trois prochaines années, « Action on Fistula » s'appuiera sur le réseau de traitement de la fistule obstétrique que nous avons créé pour transformer radicalement la situation de la fistule obstétrique au Kenya et permettre à 2 000 femmes supplémentaires de bénéficier d'une intervention chirurgicale.

Nous allons également agrandir l'infrastructure. Pour cela, nous allons étendre le réseau à huit centres de traitement et créer 20 groupes de soutien dans tout le Kenya afin d'offrir aux patientes une aide psychosociale, une autonomie économique et des activités rémunératrices.

De plus, nous formerons six nouveaux chirurgiens au Gynocare Women’s and Fistula Hospital au Kenya ainsi que 10 infirmières spécialisées dans la fistule obstétrique pour accompagner les patientes tout au long de leur traitement. Nous avons réussi à obtenir l'agrément de cet établissement, qui est désormais le premier et le seul hôpital au Kenya à être reconnu par la Fédération internationale de gynécologie et d'obstétrique comme site de formation à la chirurgie réparatrice de la fistule obstétrique. Nous sommes également ravis d'avoir l'occasion d'offrir des possibilités de formation à des chirurgiens africains et asiatiques qui exercent hors du Kenya. Cela permettra d'augmenter la capacité chirurgicale en Afrique subsaharienne et en Asie du Sud-Est afin que davantage de femmes dans un plus grand nombre de pays puissent avoir accès à des chirurgiens hautement qualifiés.

Pleins feux sur les patientes

Récit d'Elizabeth picture

Récit d'Elizabeth
Enceinte à 13 ans, Elizabeth a accouché d'un bébé mort-né après deux jours de travail. Atteinte d'une fistule obstétrique, elle a vécu pendant vingt ans avec un sentiment de honte et de tristesse. Elle a continué à souffrir dans l'isolement jusqu'au jour où elle a entendu parler du programme « Action in Fistula ».

« Pendant des jours, des semaines et des mois et des années, j'ai cru que je ne pourrais jamais retrouver une vie normale. J'étais perdue. Mon rêve de reprendre des études était brisé. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.

Je ne pouvais plus sortir pour rencontrer des gens. Au village, tout le monde parlait de moi. J'ai essayé de trouver un mari, mais dès que les hommes apprenaient ma maladie, ils me quittaient et je ne les revoyais plus jamais.

J'avais perdu tout espoir jusqu'au jour où j'ai entendu parler d'un traitement de la fistule à la radio », raconte Elizabeth.

 

Récit d'Evelyn picture


Récit d'Evelyn
Après une grossesse normale et 24 heures de travail, Evelyn a été obligée d'accoucher par césarienne. Malheureusement, elle a perdu son bébé et a subi une fistule obstétrique. Après trois mois de douleur, de honte et d'isolement, elle a finalement été prise en charge par le programme « Action on Fistula ».

« Quand j'ai quitté l'hôpital avec les habits que j'avais apportés pour mon bébé, j'étais complètement déprimée. En plus de la douleur causée par la perte de mon bébé, j'ai commencé à avoir des fuites d'urine. Je suis passée d'une vie digne à une vie honteuse.

Les trois mois que j'ai vécus avec la fistule obstétrique m'ont paru une éternité. Je suis à jamais reconnaissante au programme « Action on Fistula » de m'avoir donné une nouvelle vie. Maintenant, je peux retrouver mon mari et me sentir à nouveau comme une femme. »

 

 

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Récit de Betty
Betty a subi le traumatisme de la perte de son bébé à la naissance après une semaine de travail douloureux. Après avoir remarqué une fuite d'urine, les médecins ont découvert une fistule obstétrique. Betty s'est sentie isolée et a eu l'impression d'être un fardeau pour sa mère. Mais depuis qu'elle a bénéficié d'une chirurgie réparatrice grâce au programme « Action on Fistula », Betty espère retrouver sa dignité et sa qualité de vie.

« Ma mère croyait que j'étais en “faux” travail, alors que mes douleurs ont été constantes pendant une semaine. Lorsque nous avons compris que c'était grave, nous sommes allées à l'hôpital, mais c'était trop tard,. Les médecins m'ont dit que mon bébé était mort.

Grâce à cette opération, j'ai pu retrouver ma dignité et mettre fin à mon isolement. Cela m'a permis aussi d'aider ma mère, et de ne plus être un fardeau pour elle. »